S • pieni tarina erään pariskunnan kohtaamasta elämänmullistuksesta ja siitä selviämisestä
Kun Olli veti makuuhuoneen oven kiinni päiväunille mennessään, Lilli antoi itselleen luvan hylätä keskeneräisen käännöstyönsä hetkeksi, kaivautua sohvannurkkaan ja hautautua viltin alle.
Lillistä tuntui, että hänen olisi pitänyt iloita. Ollin monta viikkoa kestänyt sädehoito oli vihdoin ohi ja kortisonilääkitystä oli alettu vähentää.
Seurantavaihe, sitä sanaa ne sairaalassa käyttivät. Tiedossa olisi magneettikuvauksia, verikokeita, poliklinikkakäyntejä ja soittoaikoja, mutta mitään ei enää aktiivisesti tehtäisi. Mitään ei leikattaisi tai sädetettäisi tai lääkittäisi; tilannetta vain seurattaisiin, kunnes se vaatisi jälleen toimenpiteitä.
Ehkä siksi Lilli tunsi olonsa niin tyhjäksi ja avuttomaksi. Tuntui kuin taistelu olisi päättynyt ja jäljellä olisi vain autio ja pölyinen tanner kamppailun jälkineen. Sädehoidon aikana hänen mieltään oli rauhoittanut tieto siitä, että jotain sentään tehtiin koko ajan kasvaimen nujertamiseksi, sillä Olli oli käynyt hoidossa kuuden viikon ajan joka ikinen arkipäivä. Siihen verrattuna seurantavaiheen tyhjyys oli suorastaan ammottava, kammottava.
Pahinta oli, ettei taistelua kai voinut voittaa kokonaan.
Oligodendrogliooma, gradus II, niin Ollin potilaspapereissa luki. Kasvain oli hitaasti kasvava, ja se sijaitsi aivolohkojen välissä. Sitä ei voitu leikata, koska halvaantumisriski oli liian suuri.
Yli kymmenen vuotta on Ollin tapauksessa hyvinkin todennäköistä, oli onkologi kertonut ennusteesta rohkaisevasti hymyillen. Sen olisi kai pitänyt olla hyvä uutinen, kun oli kyse pahanlaatuisesta aivokasvaimesta, mutta Lillille se oli maailmanloppu.
Hän painoi poskensa pehmeää vilttiä vasten ja katseli, miten sälekaihtimien välistä siivilöityvä kevätaurinko raidoitti ruskeaa fleecekangasta hänen jalkojensa päällä. Ilmassa leijaili pienenpieniä pölyhiukkasia.
Aurinkopölyä, Olli tapasi sanoa. Lilli tapasi pyöritellä silmiään, koska hänestä pölyssä ei ollut juuri mitään aurinkoista.
Huulilta karkasi huokaus. Pahinta oli sekin, että Olli vaikutti sairaammalta kuin koskaan. Sädehoidolla ei ollut ollut juuri muita sivuvaikutuksia kuin hiustenlähtö, mutta aivopainetta laskevan kortisonihoidon lopettaminen aiheutti monenlaisia oireita, vaikka se tehtiinkin asteittain ja hillitysti. Olli oli niin väsynyt, että hän oli vihdoin joutunut jättäytymään sairauslomalle, vaikka koko sädehoidon ajan hän oli sinnikkäästi pitänyt kiinni päivärutiineistaan ja IT-asiantuntijan työstään. Hän kärsi ajoittain niin voimakkaasta pahoinvoinnista, että pelkkä ruoan hajukin sai hänet yökkimään. Hän oli kalpea ja laihempi kuin koskaan sinä aikana, kun Lilli oli hänet tuntenut, ja se värisytti Lilliä. Toisinaan Lilli ajatteli epätoivoisena, että
hoidot olivat tehneet Ollista sairaan. Ollihan oli ollut elämänsä kunnossa ennen niitä – terve 31-vuotias mies, jonka elämäntavat olivat mallikelpoiset ja joka ei juuri koskaan potenut flunssaakaan.
Niin – Olli
oli ollut elämänsä kunnossa ennen sitä tammikuista iltapäivää, kun hän oli saanut epileptisen kohtauksen ja tuupertunut työpaikkansa kahvihuoneeseen. Olli oli ollut elämänsä kunnossa ennen kuin hänet oli viety sairaalaan tutkimuksiin ihan vain varmuuden vuoksi. Ennen kuin lääkäri oli lähettänyt hänet pään tietokonetomografiaan ja sen jälkeen magneettikuvaukseen, koska
kuvissa näkyi jotain. Ennen kuin kasvaimesta oli otettu näyte.
Sitä oli vaikea käsittää. Heidän tuttu ja turvallinen elämänsä oli mullistunut täysin odottamattomalla tavalla, vaikka Lilli oli varautunut siihen, että seuraava mullistus olisi heidän esikoisensa syntymä neljän kuukauden kuluttua. Hän oli ollut niin innoissaan sisällään versovasta uudesta elämästä – kunnes Ollin sairaus oli todettu. Nyt jossakin hänen rintalastansa alla pusersi aina kun hän silitti vatsakumpuaan, ja vaikka hän kuinka yritti järkeillä, ei hän voinut estää itseään pelkäämästä tulevaa.
Keskity hyvviin asioihin, kulta, olisi Olli muistuttanut häntä jos olisi saanut tietää hänen ajatuksensa.
Susta tullee äiti.Ja Ollista isä. Mutta kuinka pitkäksi aikaa? Niin pitkäksikö, että heidän lapselleen ehtisi muodostua pysyviä muistoja isästä? Ehtisikö Olli osallistua uuvuttavaan uhmaikään ja murrosiän myllerryksiin? Pääsisikö hän peruskoulun päättäjäisiin, olisiko hän kantamassa muuttolaatikoita lapsen ensimmäiseen omaan asuntoon?
Yli kymmenen vuotta on Ollin tapauksessa hyvinkin todennäköistä. Hyvinkin todennäköistä. Se ei vain ollut tarpeeksi; se lohdutti suunnilleen saman verran kuin lohdutuspalkinto hiihtokisoissa viimeiseksi tulleelle. Lilli oli etsinyt vimmatusti tietoa niin netistä kuin kirjoistakin sen jälkeen, kun he olivat ensimmäisen kerran kuulleet Ollin ennusteesta, ja hän oli lukenut, että pieni osa oligodendroglioomapotilaista selviää tiiviin seurannan ja aggressiivisen hoidon avulla pitkänkin aikaa ja yli ennusteen. Kuuluisiko Olli siihen pieneen osaan? Kukaan ei voinut tietää. Lääkäritkään eivät voineet tarkalleen ennustaa, miten Ollin kasvain käyttäytyisi. Onkologi oli maininnut, että oligodendrogliooma oli suorastaan lottovoitto verrattuna esimerkiksi glioblastooma multiformeen, joka yleensä tarjosi keskimäärin yli vuoden elinajan diagnoosin jälkeen – mutta sekään ei juuri lohduttanut Lilliä. Häntä olisi lohduttanut, jos kasvain olisi yhtäkkiä hävinnyt tyystin ja Olli olisi ollut taas terve. Ei seurannassa tai remissiossa tai kuratiivistyyppisissä hoidoissa – mitä termejä ne ikinä käyttivätkään – vaan
terve.
Terve, elinajanodote niin pitkä kuin sen ikäisellä terveellä miehellä keskimäärinkin. Sen Olli olisi ansainnut. Sen he olisivat ansainneet.
Lilli puristi kätensä nyrkkiin ja puri rystysiään. Rinnassa pusersi. Vaikka yhden taistelun pölyt laskeutuivat parhaillaan, edessä siinsi hiekkamyrsky. Horisontti oli hämärän peitossa. Miten sellaisesta saattoi ikinä selvitä?
x
Yhtäkkiä makuuhuoneen ovi avautui ja Olli asteli olohuoneeseen haukotellen ja käsiään venytellen. Lilli hypähti refleksinomaisesti ylös sohvalta, pudotti viltin käsinojalle ja vilkaisi vaivihkaa rannekelloaan. Puoli kolme – hän oli lojunut sohvalla
puoli tuntia! Mikä häneen oli taas mennyt? Tietokoneella odotti keskeneräinen käännöstyö, jonka pitäisi olla valmis kolmen päivän kuluttua, eikä freelancer-kääntäjän ollut varaa löysäillä varsinkaan, kun Ollin hoidot ja sairausloma ynnättiin jo valmiiksi epävarmaan taloudelliseen tilanteeseen. Lilli suki lyhyitä hiuksiaan järjestykseen, katsoi Ollia ja toivoi, ettei näyttänyt yhtä syylliseltä kuin miltä hänestä tuntui.
”Hei”, Lilli sanoi. ”Onko sulla parempi olo?”
”Vähän. Enpä mää oikeen unta tahtonu saaha, mutta kyllähän tuo hetken pötköttely ihan hyvvää teki.”
Lilli hymyili vastaukseksi ja meni keittiönpöydän ääreen järjestelemään käännökseensä liittyviä papereita. Ennen kuin hän ehti istuutua koneen ääreen, tutut käsivarret kietoutuivat takaapäin hänen ympärilleen ja vetivät hänet lempeään halaukseen. Lilli päästi äänettömän huokauksen ja nosti kätensä Ollin käsille.
”Oishan tuolla munki vieressä tillaa ollu”, Olli hymähti Lillin korvaan.
”Mm. Mää ihan hetkeksi vaan oikasin. Pittää saaha nää käyttöohjeet taputeltua.”
Olli käänsi Lillin ympäri ja painoi suudelman otsalle. Lilli kohotti katseensa puolisonsa kasvoihin, lempeänruskeisiin silmiin joiden nurkissa oli hymyryppyjä, päähän jonka Olli oli ajellut kokonaan kaljuksi hiustenlähdön vuoksi.
”Kaikki hyvin?” Olli kysyi.
”On on. Elä sää musta huolehi.”
Lilli viritti kasvoilleen hymyn mutta antoi sen hiipua, kun Olli veti hänet jälleen itseään vasten.
Hän oli itsekäs. Keskittyi murehtimaan omia menetyksiään ja pelkojaan, huolehtimaan heidän lapsensa tulevaisuudesta ja raha-asioista, maalailemaan kauhukuvia – mitä hyötyä sellaisesta muka oli. Hänen olisi pitänyt keskittyä Olliin ja kaikkeen siihen hyvään, mitä heillä oli. Miksi se oli Lillille niin vaikeaa, kun samaan aikaan Olli hymyili naururypyt silmissään ja ajeli hyräillen päänsä kaljuksi ja naureskeli kärsivänsä solidaarisesta raskauspahoinvoinnista oksennellessaan kortisonikuvotuksensa kourissa? Olivathan he molemmat olleet aluksi järkyttyneitä ja sokissakin, mutta Olli oli niin kovin pian alkanut asennoitua tulevaan myönteisesti.
Tullee mitä tullee, ei se murehtimalla parane.Lilli yritti pitää vartalonsa rentona kamppaillessaan kyyneleitä vastaan. Olli silitteli hänen selkäänsä. Lilli katseli Ollin olan yli valossa leijailevia pölyhiukkasia, niiden hiljaista ja kaikesta riippumatonta tanssia, kunnes näkökenttä hämärtyi kyynelistä.
Aurinkopölyä, hän sanoi itselleen ja sulki silmänsä.
Aurinkopölyä.
Sain idean tähän tarinaan kun olin viime syksynä harjoittelussa mammografiassa ja lueskelin luppoajalla jostain kansiosta löytyneitä Suomen Syöpäpotilaat ry:n
potilasoppaita.
Tietoa aikuisten aivokasvaimista -oppaan potilastarina kosketti ja inspiroi minua, ja olenkin hyödyntänyt tässä tekstissä joitakin siinä olevia tietoja. Jokaisen syöpäpotilaan hoitopolku on niin yksilöllinen, että autenttisesta potilastarinasta oli minulle paljon hyötyä tämän tarinan kirjoittamisessa.
Kiitos kovasti jos luit! Kaikenlaisista kommenteista ilahtuisin myös kovin paljon. ♥
// Aurinkopölyä sijoittui vuoden 2017 Finipikareissa jaetulle 3. sijalle Vuoden originaalitarina -kategoriassa. Suuret kiitokset!